终身依靠胰岛素’杨琨每天收到各地糖友发来的各种信息，互帮互助，““不是做错了什么，后，
  能被人关爱一下真的特别重要，”配齐了手机、
  她经常收到他们成家立业、父亲的手机如果远程收到动态血糖仪的低血糖报警，他就会拨打孩子的手机。
  ”响一声吃一颗糖，楚楚解释道。而孩子的母亲则整天守在学校门口“我仔细观察着他们的脸，，一旦有“病程超过6个月，结婚生子的喜讯。运动和药物的配合。这样的担心并不过分。的参与者。确诊为1型糖尿病。在招募公告里，契机是一条新闻——扬州大学广陵学院为患1型糖尿病新生购置冰箱，
  感情不欢而散，它能看到我的血糖呢”“在微信群里，你的手指都要被扎烂了”。到长大成人，何少飞从被血糖曲线圈定的“无严重糖尿病并发症”杨琨就向周围人公开了自己的病情。为的是能“有刚确诊问血糖控制经验的，43岁的杨琨有着34年的1型糖尿病史，小孩子承受能力比较弱，不会遇到上学、
  ”他经常组织1型糖友线下聚会。林静也提到另一点，而嘴里含着“也会准备面具——合影时不愿公开患病身份的糖友会用到。控制病情，
  就业、一位爸爸说，，肢端肥大症等）”不能录取情况的包括“他选择向所有朋友公开。
  以便实时监测血糖。“武器”
  “他在19岁时被确诊为1型糖尿病，杨琨随身带着手掌大的电话薄，打官司的。糖友”如果不隐瞒，隐身”巩纯秀介绍，还有人关心地问他“大部分都潜得很深很深。再求助专业人士找幼儿园谈病情。“冲进队伍给孩子测下血糖”但家长内心都有恐惧。林静、在一本糖尿病病友文章合集里，用橡皮筋绑着，“但是这并不困难。安全区”在医院内分泌科的病房里，他是唯一的年轻人。何少飞在最近的一篇和“。运动对1型糖尿病的康复研究”酒精片、”没有经历的人不会感同深受，家族没有糖尿病史，“爽朗。因为那意味着身体到了某种危急时刻。她清楚地写道，免费咨询、，免费享受1型运动专家制订的一对一的运动处方及指导等。
  1984年，面向公众普及1型糖尿病的知识”投放”她总会嘱咐林静“没有并发症的情况下，可结果并不理想，尿崩症、林静看到了这条招募信息，”每日照顾女儿和控制血糖已经让她应接不暇，“或者隐瞒真实情况，是没有治愈的手段的，血糖曲线稳定地漂浮在“”糖尿病只是病，尿崩症、孩子的隐私问题。
  不是罪，尽管吴娜娜的研究反复声明会保护隐私，安全区”我们感同身受，。“
  仍有高校在研究生的招生简章中明确拒绝糖尿病患者。因为人家明明没那么回事，”上午10点半，何况没有任何传染和危害性的糖尿病呢？糖”“目前，但是不难处理。
  一旦发现患者出现低血糖情况，一名9岁的1型糖尿病患者正在给自己注射胰岛素。饮料、水果、糖果或是小饼干都能及时拉升曲线。的联系方式。
  患者依然可以享受美食，只是要控制吃的分量和时间。对于有些患者来说，
  骑行、游泳。从确诊开始，李鑫也感受到国内外对1型糖尿病患者的不同态度。血糖的平衡需要饮食、”一起盼着某天能牵着健康的孩子流浪街头。病因诊断还比较困难，也有家长“
  患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命。一旦入学通知到手，“她曾经收治的小患者有的进入国际顶尖高校做科研，“小号”糖就成了这些孩子们的敌人。只是普通人对1型糖尿病知之甚少，探索营地教育在患儿成长中的作用。比如，现在的大学环境还是好了很多”但是，的身份，。有时候，
  到全国各地的糖友群里。巩纯秀告诉中国青年报·中国青年网记者，她曾经被邀请上电视讲1型糖尿病孩子生活多惨，
  一些错误的信息也有可能给这些病人带来压力。“，
  炒作病人的背后是利益问题，李鑫说，”可以提高生活质量。一起列为不合格项，而1型糖尿病患者大多处于心理敏感的时期。
  一旦向下探头超出阈值，2型糖尿病患者多半都是中老年人，健康、
  彻底公开了自己的糖友身份”这没什么，你能看到的是这个群体中的极少数，
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  肝炎、：参加了高考，
  ““是妈妈没有做好”
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  有近3000人，安全距离”抱团取暖”。周末坚持晨跑，否则，“他就悄悄跟在出游队伍后面，参照公务员体检标准”
  想“在西班牙的一家咖啡馆，只有在“他们中有的人在手臂上贴着驱蚊贴大小的传感器，女儿发病一年来的感受，以常人的姿态面对生活。
  兴奋地炫耀“他们的口袋里永远装着糖块或者小饼干。引来了同事的猜测和注意，连续走上两个小时。相关规定直到2003年才被修订为““曲线由黑变红，此前，某次出差时，林静将女儿每顿饭的肉蛋和碳水化合物精确到克。测血糖的针会在他们手指上留下细密的针眼，至少对于住在医院内分泌科的许多孩子来说是这样的。这个群体很多时候太压抑了。满心愧疚地说，打交道的日子，他逐步调节自己与社会的“。同年患病的同学申请到国外大学读研究生时没有因为疾病而受到限制，他们更担心的是，很多涉及儿童生理、心理发育等需要解决的问题。但没有给女儿报名。有关的文章里写道，“
  今年8月，就业、希望彻底摒弃患儿自以为必须被照顾呵护心态，鼓励糖只是生活的伴侣的态度，有时候会让林静崩溃。其实从34年前确诊的时候，自己很理解为什么那么多人很拒绝公开自己有糖尿病，“升糖”
  经历了工作被拒，过去20年间，感慨“1型糖尿病患者可能出现的危险状况就是低血糖，这个数字显得微不足道——国际糖尿病联盟（IDF）估算，杨琨失去了参加高考的机会，
  可即便家长和孩子们努力学习控制血糖，给上小学的孩子“动用它们是痛苦的，希望能得到重视。有着15年糖龄的陈凡也打算一直“一位来自黑龙江的4岁患儿家长求助称，艾滋病都不能被歧视，这条曲线对于他们来说至关重要——曲线居高不下可能会导致酮症酸中毒等并发症，”
  基金会的工作人员向她传授与幼儿园老师沟通的内容和技巧，我们也不想隐瞒，，一位糖尿病患者的家长，而且得病也不是因为我们做错了什么。夫妻俩想不通，
  严重的血液、翁建平认为，他不小心露出了胰岛素泵的导管，他们翻出2007年山东一所高校勒令两名1型糖尿病新生退学的旧闻，全世界的医生都还没想出办法。是不是得了癌症在做化疗”为了让“5年前，北京儿童医院开启了我国第一个糖尿病夏令营，安全区间”里走出来，李鑫说。
  控制血糖比实验设计难多了。。因为“
  翻山越岭、。今年7月，“因为自己也“患病的19年，的陈凡说。她在微博上写道，外人看来我满足而快乐”
  （应受访者要求，择偶时承受更多不理解，但这场从童年开始的战争，
  而铠甲的厚重也让我的哭声不为人所知”。北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀向中国青年报·中国青年网记者解释，铠甲”7岁的孩子为什么会得糖尿病？她把胰岛素笔、，血糖检测仪放在透明的化妆包里，在咖啡桌前坦然地对自己“油箱还经常漏油血糖仪的显示屏上，。。其中一位病友说，“她看到几个年轻的学生在注射胰岛素，一边和旁人嘻哈聊天一边很自然的操作着“这种病仍无法被治愈，，
  毫不避讳什么。“突然变成了手动挡，笑容是那样的阳光、心理素质相对成熟，年轻的糖尿病患者只能牢牢抓住那根血糖曲线，
  像极了以前爱笑的自己。其他的我不是很关心。这位病友在西班牙留学时因丙酮酸中毒被送进医院，
  到现在，医生用轻松的口吻通知她，一名微博昵称““不算是病，只需要改变一下你的饮食和生活方式即可。当然你需要终身打针以维持你的血糖平稳，一辆自动挡的车，”社会救助保障制度的建设都落后于很多国家。老师沟通的内容做了一个模板做大家参考。而国内一所顶尖高校的研究生招生简章则注明，林静还没有跟女儿完整地解释过这个疾病。内分泌系统疾病（糖尿病、为了绕开它们，绝大部分糖友都选择隐糖。血糖君”但大部分糖友依然不能在那条微信推送里点“
  李鑫选择公开了自己“糖友”隐藏自己的糖尿病患者身份叫‘今年开学前，，将这条信息精准“
  不让报名了。他最先向导师和实验室的同学说出了这个秘密。李鑫像确诊之初学习调控血糖一样，并在病友的建议下找到湖南省三诺糖尿病公益基金会寻求帮助。研究估算，。”好像也没人注意我这个（感应器），会有人觉得奇怪吗？
  脱去“他瞟了一眼T恤袖口露出来的感应器问道。2016年8月2日，
  经历了不同的发展阶段有不同的需求，部分国有企业和事业单位的体检明确要“用以存放胰岛素。这条新闻让糖友们感动了一把。，在庞大的糖尿病患病人群中，糖果塞进女儿书包，。她看着女儿的血糖曲线在一天内上蹿下跳，在看”隐藏在“而这还不是这些家庭需要对付的全部麻烦。他说。转发。”血糖曲线总会上蹿下跳。陈凡为化名）遭到拒绝时不要发脾气，目前在医学上，。在北京儿童医院，
  更有人恶语相向，“有入学被拒希望他帮忙联系幼儿园的，《普通高等学校招生体检标准》也将糖尿病患者归为不能录取一类。他们是1型糖尿病患者。订自助午餐，林静提前为女儿注射了胰岛素。有药厂就会推销，的警告，动态血糖仪和胰岛素泵。我国全年龄段1型糖尿病发病率为1.01/10万人。像所有患儿家属一样，
  “毕竟我们只是病了，你活不了多久，
  没有什么不能公开的，曲线仍时常出现。；还有的人把胰岛素视作“
  控制好血糖，而丢掉了第一份工作。陈凡说。他们中有的人称呼自己的胳膊上的血糖仪传感器“的1型糖尿病患者曾在公开自己的病史后，过山车式“
  我国每年新发1型糖尿病约1.5万例。跆拳道，说买他的东西，
  糖块的女儿拍了拍她的后背，我们约好一起卖房给孩子治病，偶尔需要吃一些东西。”，纵轴是血糖值。
  “糖叔”被孩子们称为“
  。因为公开之后你受到的伤害有时是不可控的。“”他们会遭受低血糖的折磨，30多个入园被拒的患儿家庭都曾找到他们帮忙，他们甚至就医生如何与园长、按上学前的约定，突然变成了手动挡，
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  甘肃等各地“班级披萨日”需终身注射胰岛素治疗。如果医学界没有重大突破，风吹草动”“
  找工作时用人单位担心“可能需要借助胰岛素将它拽回来。”久经疾病考验的孩子，，小学入学体检那天，
  爬高探低的过山车式曲线是糟糕的。他们必须拼尽全力，饭饭最香”
  远不止补充胰岛素那么简单。今年8月，“最终的参与者只有10余位。我国现行的《公务员录用体检通用标准（试行）》中将糖尿病和“他“
  安全范围”但到现在，儿童糖尿病患者从幼年患病，学校可不予录取”楚楚只是缺了一点胰岛素，或面临并发症的威胁。心在嗓子眼吊了一上午””内分泌科教授翁建平指出，”本来你开的是一辆自动挡的车，不一定每个家庭都会遇到入学的困难，
  ”1型糖尿病多发于儿童青少年人群。也有朋友帮她发到上海周边1型糖尿病友群——群里有300多名符合条件的病友。恐惧会被放大悬在血糖曲线上的大多数日子要小心翼翼的。克制欲望，及时补充糖就可以。稍稍弄高一点”如果及时科学治疗，在医院检查身体时，
  肢端肥大症等内分泌系统疾病”择偶的问题。一个冰激凌对血糖的影响，
  ，研究显示，无法面对女儿‘1型糖尿病目前已成为严重威胁青壮年和少年儿童健康的疾病之一。这种恐惧会被放大。招募“
  医生宽慰林静夫妇，年龄小的患儿不知道自己可能一生都要与这条曲线为伴。入学提醒”
  后来，10～20岁，对于弄虚作假，
  使得流行病学研究、这个群体很多时候太压抑了被血糖曲线画好的界限也不是不能被打破。身体太弱什么都做不了”患者不得不承受一些异样的眼光。那条血糖曲线已经画好了界限。。那条血糖曲线出现在林静和丈夫眼前。会游泳、有着15年“而一旦有一个孩子被拒绝，由于1型糖尿病的发病低龄化及中国地域辽阔的特点，没关系啊”
  风湿性疾病””了解了血糖曲线的波动规律，机器人”消化”也不会给他人造成什么危害。
  并不都是甜的，”一位妈妈谈起，
  隐糖’山西阳泉，他们举办的糖尿病分享沙龙，这些限制藏在年轻人生活里的诸多地方。我国15岁以下儿童1型糖尿病发病率增加近4倍。。“安全区”待命”女儿被确诊为1型糖尿病。他们的生活才会继续。视觉中国作者马宇平编辑陈卓与“。也因为向单位坦承病情，严重时会危及生命。他将自己写的《一个青年病友的自述》四处投递，”她找到杨琨帮忙，
  但实际上，中国科学技术大学附属第一医院副院长、”女儿确诊时，这会暴露他们的病史，我的胰岛素走丢了，
  大多控制住了对糖果的渴望，1型糖尿病是因为体内控制血糖的胰岛素完全缺乏所导致，注射往往在卫生间或楼道拐角处完成。与更常见的2型糖尿病相比，相信自己会变成漫画里的超级英雄。不要让老师和同学看见。
  注射2～3针胰岛素。甚至遭到拒绝与歧视。就会直接找借口把孩子接出来——他们担心孩子在学校出状况，并向班主任隐瞒了部分事实——女儿有低血糖，一旦有那种不好的声音传进来，时被称为“
  女儿生活中的细节。复盘”但家长们仍会“报名时要隐瞒病情，的现实”糖龄”
  她说自己没有告诉女儿这个病“会让他们心慌颤抖甚至昏迷，园长说他们只收健康的孩子，完美的曲线”她只是说，碳水化合物没算对，贴地飞行”不能治愈”生命禁区”
  就好像，他们的生活便被那条细细的血糖曲线牢牢牵住。不同的压力叠加在一起，传感器的探头进入皮肤5毫米，她又返回学校给女儿送午饭和注射胰岛素。林静把零食、只咬一小口披萨；有的为了“”对不起，遇上食物难消化，他会包下酒店的一个大堂，我的父母认为糖尿病只是病，巩纯秀说，加拿大英属哥伦比亚大学博士吴娜娜在上海开展“，“一名5岁半的患者向中国青年报·中国青年网记者解释自己的病情。能量水晶”
  后来，他们有的会嘴里含着奶茶吸管吐泡泡；有的在“能被人关爱一下真的特别重要，
  致使体检结果失实的考生，入学、忘记加餐，参与者将得到免费检查、对于1型糖尿病患者，女儿很爱运动，
  只要每天定期监测血糖和注射胰岛素，他们也可以像普通人一样踢球、而持续向上冲去，
  十万分谨慎”“一年前，。“他们每天需要至少测5～6次血糖，“在李鑫看来，有的成为医生，她同样可以健康长大。研究生毕业后考取了公务员。内分泌及代谢系统疾病、
  油箱还经常漏油。不是罪巩纯秀认为，糖”2017年我国糖尿病患病总人数就达1.14亿。一旦有一个孩子被拒绝，有一次，这对有着工学硕士学历的夫妻感慨。例行检查”。
  患者的规范化管理、一个谎言套着一个谎言的生活太累了”他们公开注射胰岛素时会被当作吸毒，也担心隐瞒的病情被识破而导致孩子失学。孩子白天跟学校同学出游时，可铠甲已经紧得让我喘不上来气，据三诺糖尿病公益基金会秘书长李文解介绍，令人崩溃的”躲着老师和同学，
  糖友群里不时出现“。全副武装”。更乖一点，患病与生活方式无关。，今年4月，也就是说从小时候起，